Textes

Pourquoi se soucier de
la déficience mentale
en 2008?

Les personnes touchées par la déficience intellectuelle sont encore trop souvent mal accueillies ou exclues dans beaucoup de collectivités de par le monde, quand on ne leur refuse pas tout simplement le droit à la vie. 

Selon Jean Vanier, celles et ceux qui sont touchés par la déficience intellectuelle demeurent encore parmi les personnes les plus opprimées sur la terre!

D'autre part, l'évolution médicale et les percées technologiques, dans un contexte de course à la rentabilité socio-économique, ont favorisé la pression grandissante dans plusieurs pays pour systématiquement détecter et supprimer avant ou juste après leur naissance les porteurs de gènes liés à la déficience intellectuelle.

Bien au-delà de la présence visible on non d'une forme d'handicap, c'est l'approche entière d'une société centrée sur la performance, la réussite et la quête de profit qui est en cause. L'intolérance grandissante face à la faiblesse, la vulnérabilité et la prétendue non-rentabilité de certaines existences nous fait oublier que la première qualité de l'être humain, ce qui en fait son
" humanité " même, c'est sa sensibilité et vulnérabilité de cœur, sans laquelle aucune forme de compassion ne pourrait s'offrir!

Cette action, au-delà de la cause de la déficience intellectuelle, se veut également une veille collective à l'échelle du web pour préserver notre part humanité. Part d'humanité dont la nécessité ne cesse de croître devant les innombrables défis planétaires qui se profilent à notre époque!

Mot de Jean Vanier

Lorsque j'ai rencontré Raphaël, Philippe avec qui j'ai commencé L'Arche, il y a presque 50 ans, ils vivaient dans une asile coupés du monde extérieur, sans occupation et sans espoir. Depuis, fort heureusement nos sociétés industrialisées ont changé. Ces institutions ont été fermées et les droits des personnes touchées par une déficience intellectuelle ont ouvert de nouveaux chemins. Mais, avons-nous ouvert nos coeurs pour autant? Avons-nous réellement changé notre regard sur elles et sur la déficience intellectuelle?

L'initiative que propose "1001 dessins" m'interpelle. Le geste qui est proposé est d'une simplicité désarmante qui s'apparente à cette simplicité que je vis quotidiennement avec les personnes de L'Arche. Comme pour le geste du "lavement des pieds", il peut être choquant pour certains ou même gênant pour d'autres, mais il permet le passage si difficile de la tête vers le coeur. Calquer à partir d'une simple photo, les traits du visage d'une personne touchée par une déficience intellectuelle, c'est prendre le temps de la regarder et, d'utiliser de façon unique et originale l'espace virtuel de l'internet pour poser un geste de tendresse.

L'année dernière, après les évènements sanglants qui ont ébranlé le Kenya, j'ai visité la communauté de Saint Martin, un village rassemblant plus de 2000 personnes touchées par une déficience intellectuelle. Ils étaient la preuve vivante qu'un autre monde est possible. Un monde de générosité et d'entraide où la place de chacun quel qu'il soit et, quel que soit ses capacités, est reconnue.

Aujourd'hui, les hommes, les femmes et les enfants touchés par une déficience intellectuelle sont parmi les personnes les plus opprimées dans le monde. Dans les régimes totalitaires, les pays en guerre ou ceux qui sont dévastés par les désastres naturels, elles sont toujours les premières victimes. Elles sont aussi les premières à nous inviter à la tendresse. Je vous invite donc à poser le geste qui est proposé par "1001 dessins".

Jean Vanier

12 septembre 2008

La déficience intellectuelle vous prive d'une partie de vos facultés intellectuelles. En principe, si vous perdiez aujourd'hui une partie de votre intelligence, vous auriez encore les mêmes qualités et les mêmes défauts. Si vous êtes un individu patient, vous demeureriez patient. Si vous êtes une personne affectueuse, vous le seriez encore. Seules vos capacités seraient réduites
.
Si l'intelligence varie selon les individus, il en est de même de la déficience intellectuelle. Elle peut être légère, modérée ou profonde. Elle se définit en comparaison ou par contraste avec l'intelligence. Tout comme la notion d'intelligence s'est modifiée selon les époques, les approches scientifiques et les cultures, le concept de déficit intellectuel a revêtu aux cours des siècles, des noms et des significations sociales diverses. L'incompréhension de la déficience intellectuelle est très souvent liée à une compréhension limitée ou restrictive de la personne humaine. S'il est un mythe qui fausse le regard que nous portons sur la déficience intellectuelle, il est lié sans doute à une conception restrictive de l'être humain.

Technologie, savoir et déficience intellectuelle

La place de plus en plus grande accordée à la composante intellectuelle de la personne et à sa formation dans l'histoire de la civilisation occidentale s'est fait au dépend des dimensions émotionelle et spirituelle de son être.Dans une société où la technologie et le savoir sont de première importance, l'intelligence humaine se mesure à partir des performances intellectuelles permettant à une personne de percevoir, d'analyser, d'organiser et d'utiliser les informations qui stimulent ses sens afin d'interagir avec son environnement, s'y adapter ou, au besoin, le modifier.
Si vous perdiez aujourd'hui une partie de votre intelligence, en principe vous seriez plus désavantagé dans une société technologique que dans une société agraire où les activités quotidiennes sont moins complexes et mieux intégrées à la communauté. Votre vie serait ainsi plus facile à moins que ... la majorité de votre entourage ne désire plus partager son quotidien avec vous parce que vous êtes différents. À moins que vous ne commenciez vous-mêmes à vous déprécier parce que vous n'êtes pas comme tout le monde. Alors, dans ce cas, peut-être que vos défauts deviendraient plus visibles que vos qualités, parce que vous seriez trop triste et blessé pour croire en votre propre valeur.

L'approche scientifique restrictive
de la déficience intellectuelle

Aujourd'hui, une personne est reconnue comme ayant une déficience intellectuelle, si elle est limitée dans ses capacités d'adaptation essentielles au fonctionnement d'une personne en société (au moins deux des dix habiletés adaptatives reconnues) et si ces performances intellectuelles mesurées selon les standards habituels (QI) est inférieur à 70 ou à deux écarts types sous la moyenne du groupe de comparaison.
Cette approche "mesurée" de la déficience intellectuelle n'en est pas pour autant exacte. Elle s'avère souvent nuisible chez les enfants en milieu scolaire qui sont ainsi identifiés, à partir de l'échec scolaire, comme présentant une déficience intellectuelle légère. On peut constater combien le concept de déficience intellectuelle est ici lié à la culture d'une époque et à ses valeurs. L’école joue alors le rôle ambivalent d’espérance de promotion sociale, tout en justifiant par une idéologie implicite de l’intelligence les échecs rencontrés. La personne inadaptée intellectuellement doit alors portée le double fardeau de son échec et du sentiment de son exclusion.

Le flou nosographique du concept de déficience intellectuelle, en particulier pour la déficience intellectuelle légère, peut ainsi être nuisible aux pratiques pédagogiques visant à soutenir la personne désavantagée intellectuellement. En ne mesurant que l'intelligence logique et verbale de la personne, les résultats obtenus faussent le regard que nous portons à la fois sur l'intelligence humaine et sur la déficience intellectuelle.

Des approches plus ouvertes

En 1964, lorsque Jean Vanier fondait à Trosly-Breuil en France la première communauté de L'Arche et devenait l'un des pionniers du mouvement de désinstitutionnalisation, son intention première était de donner un lieu de vie plus familiale et conviviale à des personnes condamnées à vivre jusque là en institution. Très rapidement, il fit une découverte importante qui allait changer son regard sur la déficience intellectuelle. Dans un contexte de vie communautaire, les personnes vivant avec une déficience intellectuelle démontraient des qualités exceptionnelles permettant à des gens ayant des cultures, des traditions et des éducations fort différentes de vivre ensemble.

Leur sens aigü des relations interpersonnelles, la profondeur et la sincérité de leur empathie, leur résilience, leur créativité, leur disposition à pardonner et à se réconcilier, leur fidélité, leur ouverture à l'autre, leur capacité d'accepter l'autre différent ainsi que leur capacité inné pour la célébration témoignaient de ce que Vanier appelle "l'intelligence du coeur".

À la même époque des chercheurs tels, Bengt Nirjie en Scnadinavie et Wolf Wolfsenberger aux États-Unis faisaient la promotion du concept de "normalisation". Ce concept permettait de s'éloigner d'un modèle médicalisé de la déficience intellectuelle et allait ouvrir un chemin qui devrait idéalement permettre aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle de participer pleinement à la vie de la collectivité.

Sans pour autant donné une caution scientifique à la notion "d'intelligence du coeur" avancée par Vanier, les travaux de Howard Gardner, professeur de psychologie cognitive à Harvard selon laquelle huit types d'intelligence coexistent chez chaque être humain ont apporté un regard nouveau sur l'intelligence. La théorie des intelligences multiples a déjà exercé eu une influence importante sur la pédagogie scolaire et sur l'approche des déficits intellectuels en milieu scolaire.

Non seulement pour te rendre hommage et reconnaître l’importance de ton apport dans nos vies, mais aussi pour adhérer nous-mêmes à l’état de ces petits enfants qui tracent un dessin pour mieux apprivoiser ce qu’ils ne connaissent pas encore!

Un apprenti en simplicité